В последнее время о детском аутизме пишут довольно много. Однако для родителей детей с аутизмом научная литература не всегда понятна, поскольку среди специалистов в этом направлении нет единой точки зрения, как и не выработана общая коррекция этого заболевания. Тем временем в популярных или околонаучных изданиях об аутизме все чаще говорят как о «загадочной болезни», а самих детей с растройствами называют «пришельцами из космоса», «инопланетянами», и «юными гениями» в той или иной области искусства или науки.
Конечно, каждый имеет право на свою точку зрения, однако мы и наши дети живем не в космосе, а на Земле, и в частности, в России. Детский аутизм — это тяжелое нарушение психического развития. Потому, на наш взгляд, родителям детей с аутизмом необходимо регулярно получать информацию, которая будет очень полезна в применении на практике. Нет сомнений, что без участия профессионалов — психологов, педагогов, врачей — не обойтись. Однако, вне зависимости от того, в какой степени развита система помощи таким детям (а в России ее в настоящее время фактически нет), их будущее в первую очередь зависит от родителей, от их активности и настойчивости, последовательности и терпения, от того, насколько действенна их любовь к своему ребенку.
Детский аутизм и его основные признаки
Согласно принятой в России Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) детский аутизм является общим нарушением развития, которое проявляется в возрасте до 2-2,5 лет (реже в 3-5 лет) и затрагивает всю психику ребенка. Прежде всего нарушается потребность в общении и способность к социальному взаимодействию, а также отмечается стереотипность поведения, интересов и активностей.
Это определение нуждается в пояснении. Под «нарушениями общения» понимается не патология средств общения (речь, слух), но общение как таковое: если ребенок с глухотой или недоразвитием речи (алалией) компенсирует дефицит речевого контакта жестом, мимикой, стремится понять сказанное другим по артикуляции, то при аутизме (даже при формально сохранных речи и слухе) дети либо игнорируют попытки взаимодействия с ними, либо активно отвергают и избегают их. Контакт с другим человеком если и устанавливается, то больше носит формальный и искаженный характер, поскольку мотивы поступков, поведения других людей, их эмоции и переживания ребенку с аутизмом не понятны. В этих условиях даже потенциально сохранные психические функции развиваются с отклонениями, но особенно серьезно страдает нарушение социального взаимодействия. Самым различным может быть уровень интеллектуального развития, хотя примерно в 70-ти процентах случаев он оказывается сниженным.
Под стереотипиями понимают многократное повторение нефункциональных движений и действий, от простого ритмичного потряхивания руками до сложных действий и ритуалов. Согласно МКБ-10, страхи, агрессия, самоагрессия, негативизм, протестные реакции и др. могут встречаться при аутизме, но не являются его обязательными признаками. И, наконец, как указывает МКБ-10, с возрастом проявления аутизма несколько меняются, но сохраняются на протяжении всей жизни.
Знакомство с основными признаками аутизма очень важно. Прежде всего необходимо знать, что отдельные признаки аутизма бывают отчасти схожими с симптомами других нарушений развития и заболеваний, и иногда об аутизме начинают думать всерьез только на основании задержки речевого развития, или, увидев однажды, как ребенок раскачивается в манеже. Так может быть и при аутизме, и при других расстройствах.
Что должно настораживать в поведении ребенка в возрасте до двух лет:
— не удерживает сколько-нибудь длительно контакта «глаза в глаза»,
— не откликается на имя при сохранном слухе,
— обнаруживает дефицит совместного внимания (не пытается привлечь словом или жестом внимание других к заинтересовавшему его предмету),
— не обращается за помощью,
— не пытается чем-то поделиться,
— использует другого человека так, как будто это неодушевленный предмет.
Если эти признаки появляются в поведении ребенка постоянно, то нужно обязательно обратиться к специалисту. Нельзя не отметить, что диагноз детского аутизма весьма труден: часто даже очень опытному и грамотному специалисту требуется достаточно много времени для наблюдений и анализа клинической картины, поэтому следует спокойно отнестись к назначению (и часто неоднократному) повторных приемов, иногда обследований и консультаций. Некоторые признаки аутизма обнаруживаются при глубокой и тяжелой умственной отсталости, тяжелом недоразвитии речи, сложных дефектах, и без ясного представления о характере нарушений лечение и коррекционная работа могут оказаться недостаточно эффективными.
Диагноз и прогноз
Если у ребенка действительно выявляется аутизм, то родителям необходимо осознать, что теперь они связаны с аутизмом надолго, может быть на всю жизнь, так как аутизм не проходит и не вылечивается. Но не нужно впадать в панику и смотреть на будущее как на беспрерывную трагедию, и в этой ситуации сделать можно многое, причем в конечном итоге от родителей зависит если не все, то почти все. Но чтобы помощь была более эффективной, нужно учесть опыт тех, кто уже шел этим путем.
Иногда в правильность диагноза родители не желают верить, и они идут к другому, третьему и т.д. специалисту. Это их право и в этом, наверное, есть свой смысл (по принципу «голова хорошо, две — лучше»), но нередко эти поиски приобретают хроническое течение, становятся самоцелью, утрачивая всякий смысл. Есть даже специальный термин — «родители-пилигримы». Что это: поиски чуда, своеобразное вытеснение проблемы? Так или иначе, уходит то драгоценное время, когда правильное воспитание и обучение могут дать существенные результаты.
Зачастую в других случаях, несмотря на столь серьезный диагноз, родители занимают позицию страуса и словно не замечают трудностей ребенка, объясняя нарушения общения, речевые трудности, проблемное поведение (крики, негативизм, избирательность в бытовых проблемах и др.) проявлениями индивидуальных особенностей характера и личности, отражением своеобразия, оригинальности, особых наклонностей и талантов. Это может быть отчасти верным, но по существу, то же, что и в предыдущем варианте: если ничего не делать, то с возрастом милые причуды малыша для подростка становятся уже нелепыми и неадекватными, а вот изменить что-то становится намного труднее, если вообще невозможным.
Вполне естественным является то, что в первую очередь родителей волнуют вопросы прогноза: «Что будет с ребенком?», «Сможет ли он учиться в школе?», «Сможет ли создать семью?» и даже «Будет ли водить машину?» и т.п. Аутизм чаще всего выявляют в 3-5 лет, и в этом возрасте давать конкретные ответы на вопросы такого рода, гарантировать что-либо самонадеянно, преждевременно, непрофессионально. Течение аутизма может оказаться самым различным, и грамотный специалист никогда не станет говорить о долговременном прогнозе ни в положительном, ни в отрицательном смысле (от «обязательно пойдет в школу» до «необучаем» или даже «сдайте его(ее) в детский дом»): Наблюдение, работа и терпение, еще раз терпение.
Вместе с тем, — не в качестве прогноза, а из опыта — можно попытаться ответить на два вопроса, чрезвычайно волнующих родителей: о социальном статусе детей с аутизмом и о возможностях семейной жизни. Нетрудно догадаться, что очень многое зависит от выраженности расстройств: в наиболее тяжелых случаях даже при самой успешной работе удается добиться лишь адаптации в условиях жизни в семье, и иногда это (уметь умыться, одеться, приготовить пищу, убрать в квартире) представляется не менее сложной задачей, чем подготовить ребенка к школе. Дело не только в том, что в наиболее тяжелых случаях вопрос о школе, в традиционном для нас смысле, может и не возникнуть. Из-за неравномерности развития при аутизме и еще в большей степени из-за неправильного подхода к воспитанию, мы нередко получаем своеобразную «умную ненужность»: школьную программу ребенок хотя бы формально усваивает, но ни приготовить себе поесть, ни пойти куда-нибудь самостоятельно он не может, потому что ни одна из существующих школьных программ не подразумевает «обучения жизни». Да, бывает, что обладатель школьного аттестата или даже вузовского диплома испытывает огромные затруднения в том, как эти знания применить.
Тем не менее, известно много случаев успешной социальной адаптации, когда люди с аутизмом добивались высокого социального и профессионального статуса. Примером могут служить профессор ветеринарии Темпль Грандин (США), общественный деятель Ирис Юхансон (Швеция), писательница Донна Уильямс (Австралия); закончили вузы и успешно работают некоторые наши бывшие воспитанники. Если же говорить о создании семей взрослыми людьми с аутизмом, то в случае легких форм расстройств семьи возникают довольно часто. Большинство детей от таких браков серьезными расстройствами не страдают, но при этом риск возникновения аутизма в потомстве все-таки выше, чем в других семьях: аутизм в очень значительной степени наследственно обусловлен. Потому в случае тяжелых форм расстройства вне зависимости от успеха коррекционной работы люди с аутизмом нуждаются в постоянной опеке и создание семьи маловероятно.
О коррекционной работе
Конкретные проблемы, выбор коррекционного подхода и тем более конкретных методик могут быть самыми различными, но можно все же выделить некоторые общие принципы.
— Между родителями и специалистами должны установиться отношения, основанные на доверии и взаимопонимании, но при сохранении достаточного уровня критичности.
— Коррекция детского аутизма должна начинаться возможно в более раннем возрасте. До трех лет диагноз детского аутизма, как правило, не выставляется: при подозрении целесообразно отнести ребенка к группе риска и начинать диагностические занятия продолжительностью не менее одного-двух месяцев. Даже если диагноз не подтвердится, занятия ничего, кроме пользы, ребенку не принесут.
— Коррекция детского аутизма должна быть комплексной, и ведущее место отводится психолого-педагогической работе. Медикаментозное лечение под присмотром специалиста во многих случаях целесообразно и даже необходимо, но к назначению различных препаратов (особенно стимулирующего характера) нужно подходить очень осторожно.
— Детям с аутизмом трудно приспосабливаться к постоянно меняющимся условиям, поэтому основные черты организации жизни ребенка в учреждении, которое он посещает, и дома должны быть одинаковыми или, по крайней мере, близкими.
— Коррекционная работа остается необходимой на протяжении многих лет, но особенно интенсивной она должна быть на начальных этапах, в дошкольном и младшем школьном возрасте, причем именно в этот период основная нагрузка приходится не на специалистов, а на родителей.
— Коррекционная работа должна быть достаточной по объему и системной: четкая связь определенных видов деятельности с соответствующими участками учебных помещений и времени, в форме расписания.
— При коррекционной работе формальный перенос чужого опыта недопустим, его нужно использовать с осторожностью и творчески.
В заключение хочется привести очень показательный пример. Алешу привели на консультацию, когда ему было 1 год и 11 месяцев с подозрением на детский аутизм. Речи фактически не было (1-2 нечетких слова без обращения), обращенную речь не понимал, навыками опрятности не владел, в поведении отмечалось много различных стереотипий. В анамнезе у некоторых родственников отмечены аутистические черты. Мальчик был консультирован детским психиатром и неврологом. Консультация показала наличие знаков органического поражения мозга, что было подтверждено магнито-резонансной томографией (киста в ткани мозга). Электроэнцефалография выявила наличие эпилептогенного очага. Индивидуальная коррекционная программа была ориентирована в первую очередь на формирование навыков опрятности, далее — на развитие понимания речи и звучащей речи и организацию поведения.
Организационно по окончании диагностического периода (около двух месяцев) маме (папа из-за занятости в воспитании Алеши участвует мало) была дана программа и инструкции по ее выполнению. Мама выполняла программу очень тщательно, при необходимости получала дополнительные консультации (очно или по телефону). Уже через месяц у ребенка сформировались навыки опрятности, в настоящее время он хорошо понимает обращенную речь (в близком возрастной норме объеме), появились обращение, простые фразы. Он стал более контактным и активным, любит заниматься. Проблем остается еще много, но «прорыв» уже произошел, и специалисты считают, что все это — благодаря прежде всего маме.
На основании многолетнего опыта мы абсолютно убеждены, что если семья не мечется в поисках чуда, не ищет магов и волшебников, а активно участвует в коррекционном процессе, результаты его оказываются более благоприятными.
