На встречу с активом организации «Люмос» я пришла в Губернский профессиональный колледж на улице Фирсова в Серпухове. Это прославленное учебное заведение заслуженно держит звание образцового и новаторского. Губернский колледж — единственный в городе, где учатся инвалиды-колясочники. Они ходят в обычные классы, вместе со всеми сидят на уроках, проходят практику, выполняют задания педагогов. Такое обучение у нас называют инклюзивным. Поэтому было логично, что создатели «Люмос» обратились именно сюда, к директору Александру Лысикову с просьбой помочь их детям. Александр Иванович откликнулся (иначе и быть не могло), и после 15 сентября здесь начнутся экспериментальные занятия начального уровня с детьми-аутистами.
Медицина склонна сейчас считать аутизм и другие расстройства аутистического спектра (РАС) не заболеванием, а скорее особенностью развития ребенка, которое накладывает определенный отпечаток на поведение. Интеллект же у детей с РАС часто развит нормально, поэтому все чаще их отдают в обычные школы, помещают в нормальную среду, где их окружают ровесники. Наукой и жизнью доказано, если ребенка с РАС воспитывать в обычной среде, обучать как всех, то он вырастает полноценным членом общества, сможет сам себя обслуживать, работать и заводить семью. Нет, особенности никуда не денутся, и диагноз останется на всю жизнь, но человек сможет с ним нормально жить. Тоже самое касается детей с другими особенностями развития, с синдромом Дауна и ДЦП... Даже если интеллект ребенка ослаблен, его рекомендуется помещать в нормальную среду, учить общаться со здоровыми сверстниками, прививать различные жизненные навыки, чтобы сделать его как можно более независимым от внешней помощи. Именно такой подход исповедуют в Губернском профессиональном колледже. Студенты-инвалиды здесь не только приобретают профессию, но и развиваются как личности. Здесь есть специально оборудованный спортзал. Действует федерация по танцам на инвалидных колясках. Ребята ездят на соревнования, а одна пара даже вошла в состав сборной России.
Теперь в колледже будут пробовать работать и с особенными детьми. Александр Лысиков, директор колледжа, поясняет, что пока речь не идет о собственно профессиональном образовании для детей-аутистов, а о подготовке к такому образованию. Нужно сначала посмотреть детей и оценить их способности, распределить по группам. Нужно дать возможность адаптироваться и педагогам, и студентам-волонтерам, которые будут заниматься особыми детьми. Студентов к этой работе нужно привлекать обязательно, потому что у детей не должна закрепиться ассоциация, что их опекают только взрослые педагоги.
— Я много литературы просмотрел по этой теме. Чем чаще дети будут в среде своих сверстников, тем лучше пойдет корректировка. Они быстрее научатся контролировать эмоции и свои действия, — рассказывает директор.
Чтобы нагляднее объяснить проблему, он приводит пример. На прошлой встрече с родителям особенных детей его насторожило, как мать 26-летнего сына-аутиста усомнилась в пользе такого обучения.
— Это длительный стресс. Он развивается у родителей, которые постоянно находятся с таким ребенком в изоляции, — говорит Наталья Смоленцева, член совета «Люмос» и представитель по Серпухову. — Представляете, сколько лет родители живут в таком мире? Поэтому нужна открытость.
Специалистов по этому профилю в Серпухове нет, поэтому прежде чем браться за новый проект, директор обратился в Федеральный институт развития образования, к академику Александру Асмолову. Там готовы оказать содействие, подготовить методические материалы, учебные пособия, потому что на данный момент такой литературы нет. В системе образования вообще пробел для данной категории детей, методики работы с ними нет. В тоже время их число в стране увеличивается. «Мы говорим об инклюзивном образовании, но пока оно заключается в установке пандусов и лифтов», — таково мнение Александра Лысикова.
В педагогических вузах по этой специальности тоже не обучают. У нас есть только специалисты по коррекции речи, дефектологи, но в данном случае нужно другое. Несмотря на все эти трудности, в колледже готовы взяться за работу с особенными детьми. Пока на общественных началах. А впоследствии, когда станет ясно, в каком направлении двигаться, какова концепция, то нужно будет организовать штатную работу, выделить бюджет.
— Пока не можем прогнозировать результат. Сама жизнь будет нам подсказывать, как с такими детьми работать, — говорит Александр Иванович.
***
Два года назад несколько родителей из Пущино и Серпухова, у которых в семьях растут дети с особенностями, начали сотрудничать. Постепенно к ним присоединились семьи из Протвино, Оболенска, Серпуховского района, Чехова. Сначала объединялись только семьи, где есть дети-аутисты, но затем рамки раздвинули, стали заниматься детьми с другими особенностями, причем как с сохраненным интеллектом, так и с ослабленным. Сейчас это более 40 семей, они и составят костяк Московской областной общественной организации инвалидов и семей с детьми-инвалидами «Люмос». Председателем стала Татьяна Савина из Пущино.
Родители создают организацию, чтобы защищать права и интересы своих детей в органах власти и местного самоуправления. Они будут бесплатно оказывать различную помощь семьям, воспитывающим особенных детей. В первую очередь важна психологическая поддержка, потому что после постановки диагноза ребенку, семьи начинают жить в условиях хронического стресса. Часто теряются контакты с родственниками. Родители и ребенок оказываются в изоляции. Одна из задач «Люмоса» — вернуть родителей к полноценному и здоровому образу жизни. Активисты хотели бы взаимодействовать с образовательными учреждениями, привлекать новаторские психолого-педагогические методики.
Профилактика сиротства — тоже в активе организации.
— Многие родители при получении такого диагноза не находят в себе силы бороться за ребенка. Они отказываются от него, сдают в интернат. Мы с этим будет бороться, — говорит Татьяна.
И самое главное — содействие инклюзивному образованию, адаптации детей в социальное окружение. Сейчас в системе образования особенных детей существует разрыв. Для детей дошкольного и школьного возраста созданы реабилитационные центры и коррекционные школы, либо родители сами справляются. Когда же ребенок оканчивает школу, он оказывается за пределами инфраструктуры среднего и высшего профессионального образования. Соответственно, не имея профессии, он не может работать.
Занимаясь общественной работой в Пущино, Татьяна приобрела большой опыт: создала сайт, нашла единомышленников и наладила контакты с местными образовательными структурами. Она просит меня обязательно написать о том, кто ей помогает. Это ведущий психолог Галина Петровна Махортых из Дома культуры и молодежи, которая ведет группу психологической поддержки родителей «Особые семьи».
— Она много сделала для всех нас, — рассказывает Татьяна.
При поддержке Г.П. Махортых и пущинского отделения Всероссийского общества инвалидов, в ноябре 2014 года родители провели фотовыставку «Особые дети — это просто дети». Раздавали в детских садах и школах материалы о проблеме аутизма ко Всемирному дню распространения информации об аутизме (2 апреля). При содействии отдела образования администрации Пущино в мае провели цикл семинаров «Подходы и методы сопровождения детей с РАС в образовательном и социокультурном пространстве», куда приглашали специалистов из Москвы. То, что сын Татьяны пошел в первый класс общеобразовательной школы № 3, обеспечено этими усилиями. Это общая победа. В следующем году в инклюзивные классы пойдут еще несколько пущинских детей.
— За это — огромная признательность начальнику отдела образованию Елене Васильевне Бирюковой. Она инициативная и оптимистичная. Без ее поддержки это было бы невозможно, — говорит Татьяна.
В нашем регионе, на юге Московской области, нет организации, которая оказывала бы поддержку семьям с особенными детьми. Родители поняли, нужно объединяться на местах. Но что делать дальше? В какие двери стучаться? Первой откликнулась на просьбу о помощи Валентина Ивановна Мантуло, председатель местного отделения Союза женщин Подмосковья.
— Она нас вдохновила и сказала, что все получится, — говорит Наталья.
Именно Валентина Мантуло познакомила родителей с Александром Лысиковым, который нашел время встретиться, выслушал предложения и взялся за проект.
— Мы ему бесконечно благодарны и верим. Ведь обычно таких как мы «отфутболивают». Нас не могут понять и закрывают двери, — продолжает Смоленцева.
Совместными усилиями удалось сделать многое. А главное люди не остались равнодушными. Не мог не откликнуться на просьбу о помощи и «МК» в Серпухове». В статье «Особенное счастье...» (№ 24 от 10-17 июня 2015) мы рассказывали о первых шагах семей на пути к объединению усилий. Теперь же постараемся регулярно рассказывать о работе «Люмоса» и вести просветительскую работу о детях с особенностями развития.
Весной на городских автобусах появились постеры об аутизме. Этому способствовали главный редактор нашего издания Яна Киблицки и лидер «Молодой гвардии» Николай Пушкин. Молодогвардейцы раздавали листовки и памятки по аутизму в ТЦ «Корстон», где рассказывалось что делать при встрече с особенным ребенком. Более того, Яна Киблицки, которая является членом исполнительного комитета местного отделения Союза женщин Подмосковья, бесплатно предоставила «Люмосу» помещение под офис. Теперь на Подольской 102, будет работать общественная приемная организации. Наталья искренне благодарна всем, кто помогает:
— Нам было сначала сложно сориентироваться. И если бы эти люди не протянули нам руку помощи, мы бы потерялись.
***
Александр Иванович показывает нам коробки с эксклюзивным печеньем, которое делают его студенты. Кулинария — это очень увлекательное дело и несложное. С нее и начнут приобщать особенных детей к профессиональной деятельности. Надо сделать самые элементарные шаги, чтобы дети могли приготовить, к примеру, пиццу. Их научат делать тесто, начинку. Не сразу, конечно, постепенно. Педагоги будут методом проб и ошибок работать с детьми, смотреть кто на что способен.
Директор верит в то, что обучение в нормальной школе пойдет на пользу особенным детям. Он приводит в пример своих студентов, которые пришли из коррекционной школы.
— Вы их увидите и решите, что это обычные дети. Половина из них не должна была учиться в коррекционной школе. Это просто педагогическая запущенность. Их выпихнули из наших обычных школ, а дети оказались рукастые.
На дизайне и рекламе учится юноша с ДЦП, а на занятия художественно-графического факультета приходил парень-аутист.
— Не надо пугаться диагноза аутизм, — поясняет Татьяна Савина. — У аутистов есть особенности поведения, восприятия. Но это поддается корректировке. У моего сына абстрактное мышление развито на уровне 4-го класса.
Часто люди не понимают этих особенностей и думают, что дети избалованные. Но это не так. Особенность в том, что ребенок с РАС всегда хочет настоять на своем, и родители вынуждены соглашаться. Потому что если делать не так, как привык ребенок, не по стереотипному шаблону, то он воспринимает это как опасность. Наталья добавляет, что многие дети-аутисты пользуются визуальным расписанием, чтобы знать, что будет дальше с ними происходить.
Меня приглашают прийти на первое занятие с особенными детьми. Но не испугаю ли я детей? Мой вопрос даже рассмешил Татьяну, настолько необоснованным показалось ей мое опасение. Она сказала, что на русский язык перевели книжку японского мальчика-аутиста Наоки Хигасида «Почему я прыгаю». Он написал там: «не плачьте о нас», то есть не надо жалеть. Особенные дети должны жить и будут жить как все, среди обычных людей.
