Миша Пряников родился в 2010 году здоровым ребенком. Он нормально развивался, играл, только в шесть месяцев еще не сидел. Врачи не видели в этом ничего страшного, говорили про доброкачественную задержку развития. На всякий случай направили Наталью с сыном в Обнинск на обследование, где подтвердили, что ребенок здоров. Но уже через месяц мальчик начал плакать от сильных болей в животе, перестал есть, узнавать маму, у него начались эпилептические припадки, и вскоре он ослеп.
В годик состояние мальчика ухудшилось. Он постоянно кричал от боли, участились судороги, прогрессировала атрофия мозга, плохо функционировали почки. В этот период родители создали группу в Вконтакте «Миша Пряников: диагноз неясен», где рассказывали о состоянии сына, собирали средства на лечение. «Я с Мишей каждую секунду. И он кричит беспрерывно. Крики сменяются приступами и так целыми сутками. Даже когда он засыпает, я не могу отойти от него — приступы начинаются и во сне». Это лишь одна из записей Натальи от 18 сентября 2012 года, а такие дни были тогда все.
Так прошел еще год. Наталья с Мишей снова оказались на лечении, на сей раз в Российской детской клинической больнице. И снова никакие усилия врачей не помогали, противосудорожные препараты не предотвращали приступы. Мальчик угасал. Родителям сказали, что он может умереть в любой момент, и в таком состоянии его выписали домой. Доктора склонялись к версии генетического заболевания.
Оказавшись дома, Миша стал медленно поправляться. У него прошли боли, появился аппетит, наладилась работа почек, атрофия мозга замедлилась. Нет, он не стал здоровым. Малыш сам не может сидеть, с трудом принимает пищу, а после еды его нужно часа два держать в вертикальном положении. Врачи говорят, что у него нет психических реакций, но родители не верят. Они считают, что Миша знает о них, что он все чувствует, и ему страшно, потому что он находится в полной темноте. Вот уже два года как его состояние стабилизировалось.
Тем временем родители сделали все возможные генетические исследования. С этим помогли в протвинской фирме «ДНК-технологии», где работал Дмитрий, оплатили анализы. Наталья несколько раз возила сына на обследование за границу — в Германию в клинику Шлезвиг-Гольштейн, во Францию к нейропедиатру профессору Дюлак в клинику Неккер и в Испанию. Там врачи только разводили руками. Они не могли ни поставить диагноз, ни помочь мальчику.
Сейчас Мише почти пять лет. Родители отчаялись его вылечить, и просто стараются облегчить его жизнь, уменьшить страдания, окружить заботой и любовью.
Переезды доставляют мальчику больше всего неприятностей. Каждая поездка для него — стресс, поэтому его перестали возить по больницам, где все равно бессильны помочь. Даже в реабилитационных стационарах нет смысла. Переезд, новое место, незнакомые люди, которые делают хоть и лечебные, но всегда болезненные процедуры, — все это вызовет стресс. После 10 минут массажа Миша двое суток приходит в норму. Сейчас Наталья занимается с сыном сама по полчаса в день. Дольше он не выдерживает. В эти полчаса нужно сделать массаж, специальные упражнения для суставов и мышц, ЛФК.
Жизнь в инвалидном кресле
После пожара семья пожила несколько дней у соседей, потом Наталья с Мишей уехали в Иваново к родителям. Оттуда она и согласилась поговорить со мной по Skype.
В шесть часов вечера мы установили с ней связь. Я увидела на экране красивую темноволосую женщину с мальчиком на коленях. Миша устроился у нее на плече, и спокойно лежал, явно чувствуя себя в безопасности.
— Мы испробовали все медицинские возможности, — рассказывает Наталья. — Но врачи говорят, что с таким случаем, когда не могут определить диагноз, не сталкивались.
Каждые два года Мише нужно проходить медицинскую комиссию, чтобы подтвердить статус «ребенок-инвалид». Опять его нужно будет возить по врачам, только теперь в инвалидной коляске, поскольку он уже довольно большой. Учитывая, что наши города, улицы и учреждения не приспособлены для передвижения инвалидных колясок, это будет сложно. Наталья рассчитывает, что на очередной комиссии Мише дадут инвалидность до 18 лет, ведь врачи утверждают, что его нельзя вылечить. Так хотя бы не мучить.
Я расспрашиваю Наталью о начале болезни Миши.
— Когда у него начались приступы, мы стремились срочно попасть в Москву. Думали, что-то можно сделать. Бывает, что приступы снимают, и ребенок выздоравливает. Нам повезло, наши врачи отвезли нас на «скорой» в Москву и там положили в больницу.
В московскую клинику сложно попасть стандартным путем, поясняет Наталья. Сначала нужно записаться в областную больницу за месяц, оттуда получить направление в московскую больницу, где очередь на 6-9 месяцев, и иногородних могут не принять. Так что она с сыном ложилась в больницу либо благодаря знакомым, либо через заведующую, которая, увидев мальчика, направляла на госпитализацию без очереди.
— По сути, мы ни в одну больницу не попали обычным путем. Но нам все равно не помогли.
Теперь все, что семье нужно — это средства реабилитации для Миши. По закону, инвалидам их бесплатно предоставляет государство, но почему-то не предоставило. Пряниковым пришлось закупить все самим, взяв большие деньги в долг: инвалидную коляску (120 тысяч рублей), тутора для укрепления ног (20 тысяч), ортопедическую обувь (10 тысяч), даже памперсы с пеленками. Государство расходы компенсировало, но только в конце года.
Я спрашиваю Наталью о проблемах, с которыми она сталкивается, заботясь о сыне. Хотя многое и так понятно, без вопросов. Достаточно представить себе инвалидную коляску в 1-комнатной квартире. Как там ее перемещать? Носить сына на руках невозможно, он уже подрос. Значит, нужно думать о жилье большей площади. Тем более, если у Пряниковых появятся еще дети, ведь они молоды и оба здоровы.
Теперь представьте себе, как вывезти погулять мальчика на инвалидной коляске из квартиры на седьмом этаже и завезти обратно.
— Пандусы не приспособлены для колясок. Да у нас в доме и ступенька сломана, — говорит Наталья. — А если бы пандус был нормальным, то все равно он часто бесполезен, потому что автовладельцы ставят машины перед ним. Мы не можем ни съехать, ни заехать обратно в подъезд. Тогда приходится ждать мужа, чтобы помог занести коляску.
Погулять у дома хоть и с трудом, но можно, а все остальное с инвалидной коляской просто недоступно. Ни в магазин не зайти, ни в банк, ни в какие-то другие учреждения.
— Есть программа «Доступная среда» для создания условий для инвалидов, но она не помогает. К примеру, если и есть съезд из подъезда, то он настолько крутой, что для коляски не подходит.
Пожар
Семье, где растет ребенок-инвалид, приходится очень тяжело. И вот судьба, будто желая испытать, где же предел возможностей этих людей, посылает им пожар. Квартира Пряниковых сильно пострадала от огня: сгорела мебель, бытовая техника, одежда. То, что не сгорело, обуглилось и пропиталось сажей. Все придется вычищать до кирпича, даже ванну выламывать. Поскольку жилье не было застраховано, то рассчитывать придется только на себя и на помощь людей.
Дмитрий Пряников сейчас живет в дачном домике и после работы разбирает обгоревшие вещи в квартире. Он обратился к друзьям и разместил просьбу о помощи в социальных сетях. Люди откликнулись, даже незнакомые, многие звонят, предлагают помощь, необходимые вещи, транспорт. Поддержал и ИФВЭ, где Дмитрий работает инженером в отделе экспериментальной физики. Институт выделил рабочих, мусорный контейнер, грузовик, материальную помощь. И коллеги самостоятельно собрали еще денег.
Материальную помощь обещали и в соцзащите, но Дмитрию не удалось собрать пакет документов: нужен оригинал паспорта супруги, а она в Иваново.
Дознаватели так и не установили причину пожара. Известно только, что возгорание началось с балкона. Он выгорел полностью. Никаких воспламеняющихся жидкостей там не было, электропроводки тоже. В семье Пряниковых не курят. А вот упавшие сверху окурки они не раз убирали со своего балкона. Но найти доказательств, что в пожаре виноват чей-то «бычок», невозможно. Если он и был, то сгорел.
