Мы собрались в просторном зале, где проходят заседания Совета депутатов Серпухова. И кажется, что наша маленькая группка, состоящая из троих лидеров организации и примкнувших к ним малочисленным журналистам, потеряется за огромным столом. Активистки «ЛЮМОСа» что-то тезисно конспектируют — записывают основные вопросы, чтобы в волнении не забыть, зачем пришли.
— Чем городская администрация может вам помочь? — начал с этого вопроса встречу Дмитрий Жариков. — Мы готовы к разговору, готовы откликнуться.
Девочки, то есть лидеры движения, потом скажут, что не ожидали услышать такие слова и даже немного растерялись — хотелось сказать сразу же что-то громкое, важное, но все как-то пошло не по выстроенному сценарию. Да и вообще, после такого незапланированного вступления большой, полупустой зал стал каким-то уютным, а вспышки фотоаппаратов и объективы видеокамер не такими уж назойливыми.
Теперь их уже шестьдесят. К ним в небольшой офис на Подольской, 102, приезжают семьи из Серпухова, Серпуховского района, Подольска и Чехова. Но активисты общественной организации уверены, что таковых особенных детей с расстройствами аутистического спектра куда больше. Просто зачастую родители предпочитают скрываться от своих проблем в четырех стенах, а в управлениях и отделах социальной защиты предоставить информацию об этом не имеют права — пресловутый закон о защите персональных данных. И все же члены Совета «ЛЮМОСа» уверены, что они обязательно смогут объединить всех тех, кто нуждается в поддержке. К тому же впереди у организации большая цель — создать в Серпухове мультифункциональный межмуниципальный Центр для реабилитации и абилитации детей с ментальными особенностями. Планируют открыть творческие мастерские, проводить досуговые и развивающие занятия, организовывать обучающие семинары для родителей.
Гигантизм аутизма
— Все началось в сентябре 2013-го, — рассказала Татьяна Савина, председатель общественной организации главе города Дмитрию Жарикову и присутствующим на встрече специалистам из образования и администрации города, — когда я пришла в службу психологической службы города Пущино и сказала: давайте же что-то делать. Детей с каждым годом с ментальными особенностями становится все больше, а с ними так никто работать и не умеет.
Официально эти дети признаны инвалидами, их родителям выплачивается пенсия. Но за всем этим скудным набором соцзащиты скрывается самая главная и страшная проблема — с аутизмом не умеют работать. Нет, конечно, в той же Туле или Москве есть коммерческие центры, в которых могут оказать квалифицированную помощь, но услуги там слишком дороги и не каждая семья может оплатить реабилитацию или абилитацию своего ребенка. Потому-то некоторые наши мамы уже по воле судьбы стали сами специалистами, и готовы не только передать накопленный опыт другим родителям, чьи дети страдают расстройствами аутистического спектра, но и принять участие в подготовке так называемых тьюторов и педагогов в рамках программы «Доступная среда».
Общество, как острая необходимость
Аутизм — нарушения взаимодействия с другими детьми и окружающим миром, эти дети не понимают, как себя вести в какой-либо ситуации. Потому для таких ребятишек жизнь в замкнутом пространстве — приговор. Вот члены «ЛЮМОСа» и стараются организовывать совместные мероприятия, праздники, чтобы у детей был непрерывный процесс адаптации и социализации в обществе. За короткий срок существования общественной организации было проведено немало занятий. Но тут, по словам активистов движения, снова приходится сталкиваться с трудностями: общественный транспорт, ввиду особенности восприятия окружающего мира, является сильнейшим стрессом для ребенка-аутиста, а не во всех семьях есть свой личный автомобиль. Потому проект «Социальное такси», благодаря которому можно будет добраться до пункта назначения за приемлемую цену, очень важен.
— Мы готовы поддержать вас в этом вопросе, — сказал Дмитрий Жариков. — Сегодня же я дам поручение своим заместителям для проработки этого направления. Также мы готовы помочь вам в реализации проекта «Социальная няня». Мы прекрасно понимаем, что родителям нужно посещать и поликлиники, и другие учреждения, а волонтеры на какое-то время смогут помочь присматривать за детьми.
Одна из задач «ЛЮМОСа» — обеспечение комплексной поддержки детей, начиная с момента выявления аутизма, и заканчивая их взрослением. Зачастую такие ребята с сохранным интеллектом, но ввиду того, что в нашем обществе не умеют работать с этой категорией людей, они вынуждены сидеть дома. И даже, несмотря на то, что многие из них с сохранным интеллектом, им фактически некуда устроиться на работу.
Об аутизме говорят сегодня много. Однако большая часть обычных, то есть здоровых людей, ничего о нем так и не знают (или же попусту не хочет об этом знать). В этом, пожалуй, скрывается весь корень бед этих особенных детей. Впрочем, как говорят лидеры Московской областной общественной организации «ЛЮМОС»: нет ничего невозможного. Потому они уверенно смотрят в будущее, зная, что мир — не без добрых людей, а любовь и понимание может спасти мир. И то, что представители исполнительной власти идут на диалог, а также готовы оказать помощь, поддержку — тому прекрасный пример. Так что у этих замечательных мам, которые решили изменить суровую действительность, все только начинается.
