В прошлом номере «МК в Серпухове» (№ 25 от 12.06.2024) нашими собеседниками стали Алина Чучкаева и ее мама Ольга Журавлева. У девочки с рождения диагностировали редкое заболевание — фенилкетонурию. Алина, как и еще четверо юных серпуховичек, вынуждены всю жизнь соблюдать строжайшую диету. Им нельзя есть практически все привычные продукты. Если не соблюдать рекомендации врачей, то ребенок может на всю жизнь остаться инвалидом, не сможет передвигаться и обслуживать себя.
— У Алины из обычной еды в рационе — кабачки, перец, капуста, свекла, яблоки, бананы, вишня, клубника, иногда картофель. Сейчас ей шестнадцать лет, суточная доза употребления естественного белка — восемь-восемь с половиной грамм. Например, в ста граммах творога содержится шестнадцать грамм белка — естественно, молочку нельзя. Получается, только овощи. Но даже в одном банане содержится один грамм белка. При составлении меню подбирается суточное количество белка, а нужными веществами и белком для роста восполняет организм аминокислотная смесь, которую мы получаем от государства, — рассказала Ольга Журавлева.
Самой большой статьей расходов для семьи является покупка низкобелковых продуктов. Например, килограмм печенья стоит 1 650 рублей. На вес золота получаются и все специальные продукты — заменители мяса, макароны, рис, кексы, печенье, шоколад.
Ольга Журавлева привела пример: 200 грамм сыра стоят около 1 300 рублей. Сейчас она покупает муку российского производства: 300–400 рублей за 500–700 грамм. Для того чтобы помочь серпуховичам с редким диагнозом, в парке им. О. Степанова провели акцию «Белый цветок».
Начали акцию с литургии во Всехсвятском храме. После в парке им. Олега Степанова серпуховичи присоединились к праздничной программе. Для гостей концерт с участием воскресных школ и творческих коллективов, мастер-классы, игровые зоны, благотворительную ярмарку изделий ручной работы. Свои выступления зрителям подарили и артисты из других муниципалитетов.
— Собранные средства будут направлены Алине, Арине, Елене и Варваре для приобретения специализированного питания. Главное — это поддержка от неравнодушных людей, которые готовы прийти на помощь. Рад, что жители нашего округа не остаются в стороне, заботятся о ближних и помогают тем, кто в этом нуждается, — подчеркнул глава муниципалитета Сергей Никитенко.
