Для того, чтобы наше общество стало чуть-чуть терпимее к людям не таким как все, Региональный еженедельник «МК» в Серпухове» из номера в номер будет рассказывать о жизни маленьких аутистов Серпухова, Серпуховского района, Пущино, Протвино, Чехова и Подольска, а также о том, как родителям особенных детей приходится преодолевать кордоны равнодушия и с единомышленниками для своих дочурок и сынишек создавать своими руками мир равных возможностей.
Для того, чтобы картина была представлена более полно, я, как автор, который пишет про аутизм вот уже больше года, буду возвращаться в прошлое: и к моменту знакомства с этими необычными семьями, и к истокам создания Московской областной общественной организации детей-инвалидов и семей с детьми-инвалидами «ЛЮМОС».
Вроде бы о нем что-то слышали, и даже время от времени мы эмоционально возмущаемся, что наше общество из-за своей жестокости так и не научилось принимать особенных детей. Но это на словах… когда же в своих провинциальных городках мы встречаем детей-аутистов, или осыпаем градом осуждения родителей, мол, совсем не занимаются воспитанием своей поросли, или же в высокомерии начинаем что-то говорить о расплате за грехи отцов, наказание за которые теперь несут эти дети. А что сами родители? Многие из них порой настолько устали бороться за законные права на льготы, реабилитацию, абилитацию, доступное образование (которое вовсе недоступное), и настолько эмоционально выгорели, что не имеют элементарных сил на то, чтобы объяснить окружающим: их дети просто особенные, не такие как все.
И только об одном точно не знает наше толерантное общество, что аутизм стремительно растет, то есть в разы возрастает вероятность, что любая семья может на себе узнать, что такое, собственно, аутизм: если еще пятнадцать лет назад 1 случай приходился на 2000 человек, то сегодня — на 68 человек. Причем причина возникновения аутизма независима от социального положения, образования и национальности родителей.
— Вы смотрели фильм «Антон тут рядом» Любови Аркус? — спрашивает меня Ольга Леоненкова. — Я отрицательно качаю головой, ссылаюсь на страшную занятость. — Очень жаль, только после просмотра этой ленты можно понять, что такое аутизм. Хотя лично я не могла выдержать и досмотреть до конца…
— А у меня хватило мужества его досмотреть, — говорит Наталья Смоленцева. — Конечно же, весь фильм проплакала, но досидела до финальных титров.
Оля и Наташа — эти красивые женщины такие разные: одна четко выверяет каждое слово, взвешенно подходя к аргументированию своей мысли и действию, вторая — вулкан, такой позитивный и жизнерадостный.
***
Май 2015 года… Мы сидим в небольшой уютной кафешке, утопающей в пастельных тонах кружев, уюта и зефира, пьем чай с бергамотом из пузатого чайника белого цвета. Завтра вся наша страна будет отмечать Международный день защиты детей, а Ольга и Наталья думают о том, как защитить своих мальчиков и других особенных ребят. Защитить, крича во всеуслышание о том, что среди нас есть неизученное и пока еще непонятное даже самым умудреным мужам явление под названием аутизм.
История у этих женщин очень схожа: благополучная беременность, роды в срок, и малыши — крепкие и здоровые. Мальчишки вовремя сели, вовремя встали, вовремя пошли, но вот никак не хотели разговаривать. Ранний детский аутизм — такой диагноз поставили специалисты Дане и Никите. Две семьи, два ребенка, и одно большое горе. С этого дня привычный уклад будней этих женщин полностью изменился, а сама их жизнь развернулась на сто восемьдесят градусов. Бесконечные реабилитационные занятия в столичном Центре помощи семьям с необычными детьми, курсы, семинары, и нескончаемые попытки открыть наглухо закрытые двери чиновников.
***
Причины появления и проявления аутизма пока до конца не изучены. Ученые мужи в разное время выдвигали много версий, но пока ни одна из них так и не нашла своего научного подтверждения. Согласно официально признанному решению, которое размещено на всех информационных площадках официальных открытых источников сети Интернет, аутизм — это расстройство, возникающее вследствие неврологического нарушения, характеризующееся ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Говоря проще, из-за искаженного восприятия реальности ребенок видит окружающий мир сегментами, словно ячейками пазл. Жизненное восприятие у таких необычных детей очень обострено, потому зачастую от перегрузки информации малыш к трем и пяти годам бессознательно прячется: он может на первый взгляд без причины кричать, закрывать руками глаза и уши, обхватывать голову и искать тихие безопасные, по его мнению, места.
Аутизм не лечится, состояние аутиста можно лишь только корректировать. Пока единственный доказанный метод — Прикладной Анализ Поведения. В передовых странах детям с такими нарушениями развития оказывают грамотное сопровождение, в результате чего многие впоследствии получают серьезное образование, делают головокружительную карьеру и громкие имена. К примеру, известный профессор университета штата Колорадо, автор нескольких популярных книг Тэмпл Грандин, которая страдает аутизмом, на одном из своих семинаров шутливо сказала, мол, место всех аутистов — в Силиконовой долине. Леонардо да Винчи и Ньютон, Моцарт и Эйнштейн, Кафка, Стивен Спилберг, Билл Гейтс — знакомые имена, не правда ли? Но мало кому известно, что у этих людей, которые вошли в мировую историю, диагностировали аутичные нарушения. Более того, по неофициальным данным, в компании Билла Гейтса трудится от 5 до 20% таких «особых работников». А что же у нас, в России? К огромному сожалению, в нашей стране аутистов настойчиво и упорно ставят на учет в психдиспансер, изначально подменяя неврологию психиатрией, направляя ребенка по ложному пути медицинского сопровождения.
Согласно фундаментальным исследованиям, искаженное восприятие ребенка можно выровнять, и выровнять только педагогическими методиками. Однако даже в коррекционных образовательных заведениях зачастую нет таких специалистов, которые смогли бы воспитать и выучить этих необычных детей. Но программа коррекционной школы не адаптирована для аутистов, не созданы в городах Южного Подмосковья условия и для социальной реабилитации детей, подростков с ментальными особенностями. Пожалуй, исключением является общеобразовательное частное учреждение «Школа-интернат «Абсолют» в селе Райсеменовское Серпуховского района. Однако сюда попасть может не каждый: очередь (мест в разы меньше, чем желающих), относительно дальняя дорога, и, конечно же, силы, силы, силы. Работу по адаптации особых детей дошкольного возраста ведут и в реабилитационном центре «Шанс». Так что особенным детям ничего не остается делать, как постигать основные азы не выходя из дома.
— Почему-то существует расхожее мнение, что аутисты не хотят общаться. Они хотят, но не могут. Ребенка надо учить элементам общения и не один год. Это очень огромная работа, с которой один родитель не справится. Нужен весь комплекс реабилитационных мероприятий, сопровождения от ранней помощи до самостоятельной жизни, — говорит Ольга Леоненкова. — Но когда дети вынуждены скрываться от общества в четырех стенах, то о развитии не приходится даже думать.
***
Ольга и Наталья являются одними из неформальных лидеров среди родителей, чьи дети страдают расстройством аутистического спектра. За многие годы где они только не побывали в попытке изменения этого сложившегося «пазла» — отношения людей к аутизму. Проблем и примеров непонимания — предостаточно. Потому многим женщинам приходится все-таки скрываться в стенах собственной квартиры, живя со своей историей в одиночестве с ребенком…
— Это хорошо, что у нас есть мужья, — с улыбкой повествует Наташа. — А сколько женщин брошенных, сколько женщинам приходится одним воспитывать своего ребенка? Потому зачастую психологическая и консультативная помощь нужна больше не ребенку-аутисту, а его матери.
А тут, как снежный ком, к 16-ти годам наваливается еще одна большая проблема — что дальше? Подросток требует постоянного сопровождения, постоянной организации всех его моментов жизни: от досуга и социально-бытовых навыков до организации доступной трудовой деятельности, куда попросту пойти работать особенному взрослому человеку. Ольга Леоненкова готова бить в набат: ее Даниилу исполнилось 16 лет, и она с опасением смотрит в будущее. Однако Оля не опускает руки. Она надеется, что рано или поздно в Серпухове будут созданы ремесленные мастерские для подростков и молодежи с ментальными особенностями (такие есть в Москве, в Туле), и потому продолжает бесконечно стучаться в закрытые двери.
***
Вот уже как три года родители из Серпухова, Протвино, Пущино, Подольска, Чехова и Серпуховского района, чьим детям поставлен диагноз «аутизм», стараются активно между собой общаться. Это помогает, прежде всего, морально: есть с кем обсудить общие вопросы и проблемы. Пока лишь налажена связь с двумя десятками семей, но все прекрасно понимают, что таковых семей куда больше. Официальные данные никто не дает (согласно защите персональных данных), поэтому Ольга и Наташа собирают информацию где и как придется. Женщины используют любые информационные площадки, на которых обращаются с просьбой откликнуться тех, кто тем или иным образом связан с проблемой аутизма.
— Мы хотим достучаться до каждого, — говорит Наталья, — объяснить, что замыкаться в четырех стенах и закрывать своего ребенка от общества — категорически нельзя. Наши дети хотят общаться, играть, гулять, жить, и они должны общаться, играть, гулять, жить. Давайте преодолевать трудности и делать наших детей счастливыми вместе!
Они долго думали о создании центра, который мог бы объединить семьи имеющие детей с ментальными нарушениями. Уже собрали целую стопку документов для регистрации в Минюсте общественной организации. Вот только где они смогут собраться одной большой дружной семьей — пока не известно. Но, главное — начать… первый шаг уже сам по себе очень важен. И глядя на упорство и оптимизм этих очаровательных женщин, веришь, что инклюзивное образование в наших провинциальных городах обязательно будет, а значит, многие мальчишки и девчонки станут полноправными членами нашего общества.
А еще, после встречи с Ольгой и Натальей, я поймала себя на мысли, что мы — такие обеспеченные и свободные, совершенно не умеем радоваться жизни, и не ценим те светлые мгновения, которые считаем для себя самими собой разумеющимися. И глядя на этих необычных детишек, сама для себя открыла, что как бы это не было странным, не эти дети нуждаются в нас, а напротив, мы — в них. Дети — это счастье, а особенные дети — особенное счастье. Эти добрые глаза, и искренние улыбки обличают тебя в черствости и равнодушии, что элементарно еще не посмотрела ту самую ленту «Антон тут рядом».