Возрождение традиций милосердия
В советские годы акция прекратила свое существования и возродилась в России вновь в 2012 году. В Серпухове она проводится по инициативе Подольской епархии и Серпуховского благочиния совместно с администрацией округа. Старт акции традиционно дал молебен, который провели во Всехсвятском храме Серпухова.
— По благословению архиепископа Подольского и Люберецкого Аксия, в прошлом году мы впервые организовали в Серпухове акцию «Белый цветок», — рассказал благочинный церквей Серпуховского округа иерей Денис Коськин. — Акция получила широкий отклик среди неравнодушных жителей города, и мы собрали значительные средства для помощи детям, страдающим тяжелыми заболеваниями. Сегодня, в преддверии второй акции, мы совершили традиционное молебенное пение.
Цель акции — не только собрать средства для поддержки здоровья конкретных ребят, но и напомнить всем, что дети с тяжелыми заболеваниями — это в первую очередь просто дети, которым очень нужны любовь и поддержка окружающих.
— Мы помогаем детям с редкими или сложными заболеваниями, не охваченными государственными программами, — пояснил священник Александр Рульников, председатель отдела по благотворительности и социальному служению Подольской епархии. — Им требуется индивидуальная поддержка, и мы изыскиваем средства, чтобы помочь таким нуждающимся детям.
Сейчас проходит сбор средств на приобретение специализированного питания для тринадцатилетнего Максима и четырехлетней Юты. У них очень разные заболевания и судьбы, но их объединяет главное — им и их семьям очень нужны наша поддержка и помощь.
«Я сильный, я привык»
Максим Должиков преодолел испытания, которые нередко оказываются непосильными даже для взрослых. У него редкое наследственное заболевание печени — болезнь Байлера, которое характеризуется нарушением транспорта желчных кислот из клеток печени, что приводит к быстрому развитию цирроза. Но хотя о серьезных проблемах со здоровьем у сына родители Максима узнали практически сразу после его рождения и забили тревогу, окончательный диагноз удалось поставить лишь к трём годам. Очень долго искали специалистов, кто бы смог разобраться в их непростой проблеме. Максим плохо рос и набирал вес, у него была постоянная слабость. Ребенка с самого рождения постоянно сопровождал кожный зуд, который усиливался ночью — поэтому сон был нарушен… Путь к трансплантации печени был не из легких, операцию Максиму провели только в возрасте 5 лет. Донором для мальчика стал его отец.
— В течение года шла реабилитация, организм постепенно восстанавливался, — вспоминает Ольга Должикова, мама Максима, — но первые улучшения было видно уже на следующий день. После пяти лет бессонных ночей мы наконец-то начали спать. Максим постепенно окреп физически и морально, начал новую жизнь. Но борьба за здоровье продолжается каждый день.
К сожалению, впоследствии у Максима диагностировали невсасываемость кишечника и острый панкреатит. Ему постоянно необходимо специальное дорогостоящее лечебное питание, обеспечивающее необходимый белок, без которого он не может набрать вес и силы.
Несмотря на все трудности, Максим остается обычным мальчиком: катается на самокате, слушает музыку Виктора Цоя (даже посетил его могилу в Санкт-Петербурге!), и очень любит путешествия. «Мне нравится творчество Виктора Цоя, особенно песни «Звезда» и «Группа крови». Они со смыслом», — делится Максим. Он сам выбирает жизнь, борясь с болезнью каждый день: «Я сильный, я привык. И буду дальше бороться».
Вся жизнь — борьба
История каждого ребенка-участника акции — это путь мужества и преодоления. Маленькой Юте всего четыре года. Но что пережила эта малышка, страшно даже представить — предательство самых близких, Дом малютки, множество тяжелых диагнозов… У девочки — тяжелая форма ДЦП и паллиативный статус. Сейчас она живет в любящей приемной семье Светланы и Владимира Турбиных, где воспитываются еще пятеро детей.
— Мы уже шестнадцать лет являемся приемными родителями. У нас несколько детей уже выросли. Однажды в базе нам попалась эта девочка. Она буквально запала нам в душу, и мы решили поехать познакомиться с ней. Она оказалась такая улыбчивая, открытая… Искренне откликается на любой контакт. Мы решили: возьмем! Ребенок должен быть счастлив, независимо от диагноза, — рассказывает Светлана.
С рождения Юта страдала от тяжелого заболевания: ее организм не усваивал пищу, что приводило к белковой недостаточности, отсутствию прибавки в весе и постоянному обезвоживанию. Врачи поставили девочки гастростому, и теперь Юта получает специализированное питание строго по нормам. Стоимость такого питания высока, но оно обеспечивает ей жизнь.
— Теперь она пьет и ест столько, сколько нужно. Питание порошкообразное, разводится водой и вводится через гастростому. Мы еще не достигли оптимального количества нужных ей калорий, но стремимся к этому, — объясняет Светлана.
Всем родителям, которые оказались в аналогичной ситуации, родители ребят единогласно советуют не сдаваться и бороться за своих детей.
— Силы, терпение и вера — вот что нужно родителям, — с убежденностью говорит Ольга Должикова, мама Максима. — Не сдавайтесь, ищите «своих» врачей, и вы обязательно сможете сделать жизнь своего ребёнка лучше.
— Когда мы взяли Юту, то рассчитывали исключительно на собственные силы, — рассказывает Светлана, — но помощь неравнодушных людей оказалась неожиданной и очень важной. Удивительно, но людей, готовых абсолютно искренне и добровольно прийти на помощь, очень много. Они помогают и словом, и делом, и материально. Это очень ценно и всегда очень вовремя. Поэтому тем, кто сталкивается с подобными проблемами, важно знать: вы не одиноки, и всегда найдутся те, кто готов помочь и протянуть руку помощи.
Акция «Белый цветок» завершится 15 июня большим благотворительным фестивалем в парке Олега Степанова. В этот же день во Всехсвятском храме состоится Божественная литургия. Присоединиться к акции можно уже сейчас. Каждый, кто хочет помочь детям, может перечислить средства по QR-коду, который указан на баннере.