В небольшом офисе на Подольской, 102, постепенно собираются гости. Это и представители администрации города, руководители детской городской поликлиники, комитета по образованию, а также специалисты СЦРИ «Меридиан», инспекции отдела несовершеннолетних серпуховской полиции, отдела социальной защиты населения и по делам инвалидов. Кажется, что тема аутизма уже хорошо известна, и потому некоторым думалось, что ничего нового от этой встречи не вынесут…
Папки с весомым раздаточным полезным материалам, проектор и огромный экран для презентаций, и яркие бейджики у ведущих «круглого стола». Складывается такое ощущение, что ты попал на выездное мероприятие по обмену опытом столичных экспертов, но на деле организаторы этого мероприятия, являющиеся и основателями общественной организации инвалидов и семей с детьми-инвалидами, — обыкновенные мамы необыкновенных детей. Родители, столкнувшиеся с трудностями реабилитации и абилитации сыновей и дочерей, стучась в различные инстанции, были вынуждены создать свою родительскую организацию.
Непохожие друг на друга
— Каждый из нас оказался в непростой жизненной ситуации, узнав диагноз своего ребенка. Наша цель — помогать и поддерживать друг друга, — говорит председатель МООО инвалидов и семей с детьми-инвалидами «ЛЮМОС» Татьяна Савина, которая и открыла встречу. — Только с вами вместе, сообща, как родительская организация, так и все областные и муниципальные службы, мы сможем помочь нашим детям вести полноценную жизнь.
Нет, аутизм не лечится — и это суровая действительность. Однако ребенка, у которого врачи определили расстройства аутистического спектра, можно и нужно скорректировать и компенсировать. При грамотной работе врачей-дефектологов, логопедов, психологов, нейропсихологов и др. специалистов, маленький гражданин с ограниченными возможностями может стать полноценным и самое главное успешным членом общества. И все же, это долгий и очень тяжелый путь, при этом к каждому ребенку, у которого выражена индивидуальная симптоматика, требуется особый подход. К тому же, как показывает практика, аутизму сопутствуют другие нарушения, и другие расстройства. Поэтому, как говорит один из членов совета «ЛЮМОС» Ольга Леоненкова, мы никогда не встретим похожих двух аутистов, они всегда абсолютно разные.
Да, если одним детям с аутизмом достаточен лишь небольшой курс абилитации, то другие нуждаются в существенной помощи для того, чтобы научиться говорить, или приобрести элементарные навыки социального поведения. В индивидуальных случаях специалисты могут назначать лекарственные препараты, действие которых направлено на коррекцию проблем поведения (например, гиперактивность, или раздражительность). Также могут быть подобраны и медикаменты, влияющие на сон, неврологические нарушения, которые встречаются при расстройствах аутистического спектра. И все же лекарство, прямо влияющее на симптомы аутизма, до сих не разработано. Поэтому наиболее эффективным методом коррекции аутистических расстройств считается на сегодняшний день поведенческая терапия, включающая в себя процесс систематического и последовательного обучения с использованием подсказок и поощрения желаемого поведения. Наибольший результат, конечно же, достигается при раннем выявлении диагноза и ранней помощи.
Лед тронулся, но пока не растаял
Но все-таки… если бы так все было просто, то не создавали бы родители общественные организации, не бились бы они во все инстанции, и не заявляли бы о себе и о своих проблемах. Так что откроем себе глаза на суровую действительность: специалистов, работающих с аутистами в Серпухове, Серпуховском районе, Пущино и Протвино —нет(!). Школа-интернат «Абсолют» в деревне Райсеменовское Серпуховского района — не в счет. Там работают действительно специалисты высокого класса, однако из-за многочисленных факторов, специализированную помощь они могут оказать только небольшой части детей.
«Мы стараемся сделать все для того, чтобы диагноз РАС (расстройства аутистического спектра) перестал быть приговором для семьи и стал руководством к действию. Мы знаем, что с нами, родителями, строить это будущее могут и должны талантливые педагоги, ученые, врачи и мы будем создавать это сообщество родителей и профессионалов для того, чтобы совместными усилиями помогать всем нашим детям», — говорится в яркой брошюре «ЛЮМОС». И действительно, за относительно короткий срок лидерам общественного движения удалось сделать невозможное: объединить детей-аутистов из городов Южного Подмосковья, таких, как Пущино, Протвино, Серпухов, Оболенск, Подольск и Чехов, заручиться поддержкой главы города Дмитрия Жарикова, получить помощь от депутатского корпуса Серпухова… но самое главное — передать весь накопленный опыт другим, таким же родителям, в семье которых родился особенный ребенок.
— Я думала, что приду сюда делиться опытом, — подчеркнула в своем выступлении педагог-психолог реабилитационного центра для инвалидов Наталья Калиничева, — но поняла, что это я должна у вас учиться.
С Натальей Владимировной согласились и другие участники «круглого стола», и потому в заключение было принято общее решение о проведении таких совместных встреч и в дальнейшем. А некоторые из присутствующих специалистов теперь и вовсе намерены получить дополнительные профессиональные знания в области реабилитации и абилитации аутизма, пройдя различные курсы повышения квалификации. Более того, в мае 2016 года МООО «ЛЮМОС» планирует провести подобное мероприятие для учреждений системы образования. Предполагаемая тема — обсуждение особых потребностей в образовательном процессе для детей и подростков с ментальными особенностями и перспектив внедрения инклюзии в образовательных учреждениях города.
Говорить об аутизме —много не бывает
Вот уже восемь лет официально отмечается Всемирный День распространения информации о проблеме аутизма. В конце 2007-го года, в частности 18 декабря, по инициативе государства Катар 2 апреля был установлен Генеральной Ассамблеей ООН как Всемирный День распространения информации о проблеме аутизма. В резолюции выражается обеспокоенность, что число детей, страдающих аутизмом, очень велико и потому указывается на важность ранней диагностики и соответствующего обследования. Кроме того рекомендуется принимать все меры для информирования общества, в том числе семей, о проблеме детей, страдающих аутизмом.
Так уж получилось, что региональный еженедельник «Московский Комсомолец «МК» в Серпухове» уже почти как год освещает тематику аутизма, рассказывая о жизни и успехах Московской областной организации «ЛЮМОС». И может быть постоянный читатель и пожурит наш творческий коллектив, что мы вновь и вновь возвращаемся к этой теме… но об этом надо говорить, и надо говорить как можно громче. Потому что публикации, рассказывающие об этой проблематике, можно отнести к той самой комплексной реабилитации и абилитации особенных детей. Знаете, что нужно для этих на самом деле обыкновенных мальчишек и девчонок? Наше понимание, и наша открытость! Поверьте, те титанические усилия, которые прикладывают родители, корректируя поведение ребенка и адаптируя его в социокультурной среде, те бесонные ночи могут обернуться полным крахом, если этих замечательных детей общество так и не примет.
P.S. Эти люди нуждаются в нашей поддержке, чтобы жить полноценной жизнью, реализуя свои возможности, свои таланты, быть полезным обществу, своей стране. Поверьте, они нуждаются в признании и принятии их особенностей. Им очень важно, чтобы мы не смотрели на них косо, а на детских площадках не отводили своих детей в сторону. Они ждут наших улыбок, нашу протянутую руку помощи, и простое, но такое долгожданное: «Привет!»…
Впрочем, все может быть совершенно иначе. И на самом деле это не мы нужны этим детям, а они нам — с виду кажущимися крепкими и здоровыми. И именно нам нужно как можно чаще смотреть в эти светлые, печальные глаза, чтобы окончательно не зачерстветь, не потерять самого себя. Помните, как писал Экзюпери: «Быть человеком — это чувствовать свою ответственность. Чувствовать стыд перед нищетой, которая, казалось бы, и не зависит от тебя. Гордиться каждой победой, одержанной товарищами. Сознавать, что, кладя кирпич, и ты помогаешь строить мир». Так что добавить тут и нечего, а просто пришло время взять кирпич и приступить к большой стройке.
