Как выглядит мир по другую сторону «пазла»?

Аутизм - это не приговор

01.09.2016 в 01:32, просмотров: 1136

Что такое аутизм и как с ним жить? Ответить на эти вопросы одной статьей даже при всем желании будет невозможно, да и пожалуй, этого не стоит делать. Мы хорошо знаем о том, что аутизм — не приговор, а дети с ментальными особенностями могут жить полноценной жизнью. Знаем, но, наверное, со своей стороны мало прикладываем усилий, чтобы эти особенные дети стали полноправными членами нашего общества.

Как выглядит мир по другую сторону «пазла»?

Для того, чтобы наше общество стало чуть-чуть терпимее к людям не таким как все, Региональный еженедельник «МК» в Серпухове» из номера в номер будет рассказывать о жизни маленьких аутистов Серпухова, Серпуховского района, Пущино, Протвино, Чехова и Подольска, а также о том, как родителям особенных детей приходится преодолевать кордоны равнодушия и с единомышленниками для своих дочурок и сынишек создавать своими руками мир равных возможностей.

Для того, чтобы картина была представлена более полно, я, как автор, который пишет про аутизм вот уже больше года, буду возвращаться в прошлое: и к моменту знакомства с этими необычными семьями, и к истокам создания Московской областной общественной организации детей-инвалидов и семей с детьми-инвалидами «ЛЮМОС».

Вроде бы о нем что-то слышали, и даже время от времени мы эмоционально возмущаемся, что наше общество из-за своей жестокости так и не научилось принимать особенных детей. Но это на словах… когда же в своих провинциальных городках мы встречаем детей-аутистов, или осыпаем градом осуждения родителей, мол, совсем не занимаются воспитанием своей поросли, или же в высокомерии начинаем что-то говорить о расплате за грехи отцов, наказание за которые теперь несут эти дети. А что сами родители? Многие из них порой настолько устали бороться за законные права на льготы, реабилитацию, абилитацию, доступное образование (которое вовсе недоступное), и настолько эмоционально выгорели, что не имеют элементарных сил на то, чтобы объяснить окружающим: их дети просто особенные, не такие как все.

И только об одном точно не знает наше толерантное общество, что аутизм стремительно растет, то есть в разы возрастает вероятность, что любая семья может на себе узнать, что такое, собственно, аутизм: если еще пятнадцать лет назад 1 случай приходился на 2000 человек, то сегодня — на 68 человек. Причем причина возникновения аутизма независима от социального положения, образования и национальности родителей.

— Вы смотрели фильм «Антон тут рядом» Любови Аркус? — спрашивает меня Ольга Леоненкова. — Я отрицательно качаю головой, ссылаюсь на страшную занятость. — Очень жаль, только после просмотра этой ленты можно понять, что такое аутизм. Хотя лично я не могла выдержать и досмотреть до конца…

— А у меня хватило мужества его досмотреть, — говорит Наталья Смоленцева. — Конечно же, весь фильм проплакала, но досидела до финальных титров.

Оля и Наташа — эти красивые женщины такие разные: одна четко выверяет каждое слово, взвешенно подходя к аргументированию своей мысли и действию, вторая — вулкан, такой позитивный и жизнерадостный.

***

Май 2015 года… Мы сидим в небольшой уютной кафешке, утопающей в пастельных тонах кружев, уюта и зефира, пьем чай с бергамотом из пузатого чайника белого цвета. Завтра вся наша страна будет отмечать Международный день защиты детей, а Ольга и Наталья думают о том, как защитить своих мальчиков и других особенных ребят. Защитить, крича во всеуслышание о том, что среди нас есть неизученное и пока еще непонятное даже самым умудреным мужам явление под названием аутизм.

История у этих женщин очень схожа: благополучная беременность, роды в срок, и малыши — крепкие и здоровые. Мальчишки вовремя сели, вовремя встали, вовремя пошли, но вот никак не хотели разговаривать. Ранний детский аутизм — такой диагноз поставили специалисты Дане и Никите. Две семьи, два ребенка, и одно большое горе. С этого дня привычный уклад будней этих женщин полностью изменился, а сама их жизнь развернулась на сто восемьдесят градусов. Бесконечные реабилитационные занятия в столичном Центре помощи семьям с необычными детьми, курсы, семинары, и нескончаемые попытки открыть наглухо закрытые двери чиновников.

***

Причины появления и проявления аутизма пока до конца не изучены. Ученые мужи в разное время выдвигали много версий, но пока ни одна из них так и не нашла своего научного подтверждения. Согласно официально признанному решению, которое размещено на всех информационных площадках официальных открытых источников сети Интернет, аутизм — это расстройство, возникающее вследствие неврологического нарушения, характеризующееся ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Говоря проще, из-за искаженного восприятия реальности ребенок видит окружающий мир сегментами, словно ячейками пазл. Жизненное восприятие у таких необычных детей очень обострено, потому зачастую от перегрузки информации малыш к трем и пяти годам бессознательно прячется: он может на первый взгляд без причины кричать, закрывать руками глаза и уши, обхватывать голову и искать тихие безопасные, по его мнению, места.

Аутизм не лечится, состояние аутиста можно лишь только корректировать. Пока единственный доказанный метод — Прикладной Анализ Поведения. В передовых странах детям с такими нарушениями развития оказывают грамотное сопровождение, в результате чего многие впоследствии получают серьезное образование, делают головокружительную карьеру и громкие имена. К примеру, известный профессор университета штата Колорадо, автор нескольких популярных книг Тэмпл Грандин, которая страдает аутизмом, на одном из своих семинаров шутливо сказала, мол, место всех аутистов — в Силиконовой долине. Леонардо да Винчи и Ньютон, Моцарт и Эйнштейн, Кафка, Стивен Спилберг, Билл Гейтс — знакомые имена, не правда ли? Но мало кому известно, что у этих людей, которые вошли в мировую историю, диагностировали аутичные нарушения. Более того, по неофициальным данным, в компании Билла Гейтса трудится от 5 до 20% таких «особых работников». А что же у нас, в России? К огромному сожалению, в нашей стране аутистов настойчиво и упорно ставят на учет в психдиспансер, изначально подменяя неврологию психиатрией, направляя ребенка по ложному пути медицинского сопровождения.

Согласно фундаментальным исследованиям, искаженное восприятие ребенка можно выровнять, и выровнять только педагогическими методиками. Однако даже в коррекционных образовательных заведениях зачастую нет таких специалистов, которые смогли бы воспитать и выучить этих необычных детей. Но программа коррекционной школы не адаптирована для аутистов, не созданы в городах Южного Подмосковья условия и для социальной реабилитации детей, подростков с ментальными особенностями. Пожалуй, исключением является общеобразовательное частное учреждение «Школа-интернат «Абсолют» в селе Райсеменовское Серпуховского района. Однако сюда попасть может не каждый: очередь (мест в разы меньше, чем желающих), относительно дальняя дорога, и, конечно же, силы, силы, силы. Работу по адаптации особых детей дошкольного возраста ведут и в реабилитационном центре «Шанс». Так что особенным детям ничего не остается делать, как постигать основные азы не выходя из дома.

— Почему-то существует расхожее мнение, что аутисты не хотят общаться. Они хотят, но не могут. Ребенка надо учить элементам общения и не один год. Это очень огромная работа, с которой один родитель не справится. Нужен весь комплекс реабилитационных мероприятий, сопровождения от ранней помощи до самостоятельной жизни, — говорит Ольга Леоненкова. — Но когда дети вынуждены скрываться от общества в четырех стенах, то о развитии не приходится даже думать.

***

Ольга и Наталья являются одними из неформальных лидеров среди родителей, чьи дети страдают расстройством аутистического спектра. За многие годы где они только не побывали в попытке изменения этого сложившегося «пазла» — отношения людей к аутизму. Проблем и примеров непонимания — предостаточно. Потому многим женщинам приходится все-таки скрываться в стенах собственной квартиры, живя со своей историей в одиночестве с ребенком…

— Это хорошо, что у нас есть мужья, — с улыбкой повествует Наташа. — А сколько женщин брошенных, сколько женщинам приходится одним воспитывать своего ребенка? Потому зачастую психологическая и консультативная помощь нужна больше не ребенку-аутисту, а его матери.

А тут, как снежный ком, к 16-ти годам наваливается еще одна большая проблема — что дальше? Подросток требует постоянного сопровождения, постоянной организации всех его моментов жизни: от досуга и социально-бытовых навыков до организации доступной трудовой деятельности, куда попросту пойти работать особенному взрослому человеку. Ольга Леоненкова готова бить в набат: ее Даниилу исполнилось 16 лет, и она с опасением смотрит в будущее. Однако Оля не опускает руки. Она надеется, что рано или поздно в Серпухове будут созданы ремесленные мастерские для подростков и молодежи с ментальными особенностями (такие есть в Москве, в Туле), и потому продолжает бесконечно стучаться в закрытые двери.

***

Вот уже как три года родители из Серпухова, Протвино, Пущино, Подольска, Чехова и Серпуховского района, чьим детям поставлен диагноз «аутизм», стараются активно между собой общаться. Это помогает, прежде всего, морально: есть с кем обсудить общие вопросы и проблемы. Пока лишь налажена связь с двумя десятками семей, но все прекрасно понимают, что таковых семей куда больше. Официальные данные никто не дает (согласно защите персональных данных), поэтому Ольга и Наташа собирают информацию где и как придется. Женщины используют любые информационные площадки, на которых обращаются с просьбой откликнуться тех, кто тем или иным образом связан с проблемой аутизма.

— Мы хотим достучаться до каждого, — говорит Наталья, — объяснить, что замыкаться в четырех стенах и закрывать своего ребенка от общества — категорически нельзя. Наши дети хотят общаться, играть, гулять, жить, и они должны общаться, играть, гулять, жить. Давайте преодолевать трудности и делать наших детей счастливыми вместе!

Они долго думали о создании центра, который мог бы объединить семьи имеющие детей с ментальными нарушениями. Уже собрали целую стопку документов для регистрации в Минюсте общественной организации. Вот только где они смогут собраться одной большой дружной семьей — пока не известно. Но, главное — начать… первый шаг уже сам по себе очень важен. И глядя на упорство и оптимизм этих очаровательных женщин, веришь, что инклюзивное образование в наших провинциальных городах обязательно будет, а значит, многие мальчишки и девчонки станут полноправными членами нашего общества.

А еще, после встречи с Ольгой и Натальей, я поймала себя на мысли, что мы — такие обеспеченные и свободные, совершенно не умеем радоваться жизни, и не ценим те светлые мгновения, которые считаем для себя самими собой разумеющимися. И глядя на этих необычных детишек, сама для себя открыла, что как бы это не было странным, не эти дети нуждаются в нас, а напротив, мы — в них. Дети — это счастье, а особенные дети — особенное счастье. Эти добрые глаза, и искренние улыбки обличают тебя в черствости и равнодушии, что элементарно еще не посмотрела ту самую ленту «Антон тут рядом».